La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008 ed è stato scelto appositamente il 29 febbraio per la sua ricorrenza, un giorno raro per i malati rari – quest’anno si terrà il 28 -. Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 100 Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce 1 persona ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi. Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 7.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia quasi 2 milioni di casi). E’ stato presentato alla stampa lo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare, con la partecipazione di Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara. Scritto e diretto dal regista Maurizio Rigatti, lo spot descrive la linea comune tra la condizione di solitudine che affrontano i malati rari e quella che la pandemia ha generato nelle vite di ognuno di noi. Ne abbiamo parlato con lui.
Maurizio, com’è nata l’idea di girare questo spot?
L’idea è nata dalla necessità di creare uno spot emozionale da diffondere in occasione della XIV Giornata Delle Malattie Rare (28 febbraio), con l’obiettivo di sensibilizzare, in-formare e far conoscere la comunità dei malati rari che in Italia conta più di un milione di persone (uno su cinque è un bambino) e oltre 7.000 diverse patologie conosciute.
#UNIAMOLEFORZE, così è stato chiamato questo spot. Ci spieghi perché?
Quest’anno più che mai, dopo un periodo così difficile, l’invito a UNIRE LE FORZE è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire insieme allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara.
Tu in che modo sei venuto a sapere dell’iniziativa di UNIAMO?
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR Onlus, e mia amica da anni, mi ha telefonato per propormi di contribuire alla campagna per la XIV Giornata delle Malattie Rare realizzando lo spot istituzionale. Come dire di no?! E’ da oltre dieci anni che ho il privilegio di collaborare con alcune Associazioni di malati rari, sostenendole con la mia attività di autore e regista; insieme a loro ho realizzato cortometraggi, documentari e pubblicità progresso con l’obiettivo di ricordare che raro non è invisibile.
Cosa cerchi di raccontare con il tuo spot?
Il concept dello spot è nato da una riflessione legata alle numerose analogie che si possono riscontrare tra la condizione di chi quotidianamente convive come una malattia rara, e ciò che tutti noi stiamo vivendo in questi mesi di pandemia: paura, vulnerabilità, limitazione, solitudine, speranza, preoccupazione, solo per citarne alcune. L’attuale dramma sanitario è un’opportunità per riscoprirci uniti, perché la condivisione di una difficoltà ci ricorda che non esistono confini tra le persone e che solo lottando insieme nessuno resterà indietro. Lo spot è un lavoro compartecipato che privilegia (anche causa Covid) il linguaggio dell’auto narrazione: sono i malati rari insieme alle famiglie a raccontare la loro realtà mediante l’utilizzo dei telefoni cellulari.
Ha partecipato anche Diana del Bufalo come artista. Perché scegliere proprio lei?
Per una realtà così poco conosciuta e per certi versi trascurata, la Del Bufalo è la testimonial ideale. Diana è un volto nuovo dello spettacolo, con spiccate doti comunicative, molto amata e seguita dal pubblico che sin da subito si è dimostrata sensibile alla causa, accettando con entusiasmo di prestare per la prima volta la sua immagine per dare la più ampia visibilità e diffusione allo spot #UNIAMOLEFORZE.
